Mít dítě s autismem není konec světa, ale životní lekce

Až 4000 dětí v Moldavsku trpí poruchou autistického spektra (PAS), dle oficiálních statistik je jich však pouze 350. Kvůli nízkému povědomí o autismu a chybným diagnózám nejsou tyto děti často řádně léčeny a jejich zdravotní stav se zhoršuje. Náš projekt „Podpora dětí s autismem v Moldavsku“ se zaměřuje především na začleňování těchto dětí do společnosti – podporujeme místní organizace v profesionalizaci a při prosazování legislativních změn, pracujeme na zlepšení lékařské péče a v neposlední řadě informujeme širokou veřejnost o problémech spojených s výchovou dítěte s PAS. V dnešním článku přinášíme dva příběhy moldavských dětí (a jejich rodičů), které i díky našemu projektu mohou navštěvovat potřebné terapie.

Dle informací Asociace dětské a dorostové psychiatrie zahrnují poruchy autistického spektra (PAS) skupinu vrozených poruch od méně závažných až po těžké poruchy. Projevy autismu se u dětí velmi různí, mění se i v čase a mohou se objevovat v oblasti sociálních dovedností (snížená schopnost navazovat vztahy s ostatními lidmi či nepochopení pravidel sociálního fungování), v oblasti komunikace (omezená gestikulace a zvláštnosti v neverbální komunikaci) či v oblasti představivosti  (nutkavé chování, zvláštní zájmy a jejich omezenost). Co děti trpící autismem spojuje, je určité „puntičkářství“ – mají svůj vlastní svět, ve kterém není prostor pro chyby či nedokonalosti, těžko snáší změny a zpravidla vyžadují opakování zavedených rituálů.

Někdy tyto projevy nemusí být na první pohled vůbec patrné. To je případ pětiletého Dariuse. Působí jako běžné dítě, komunikuje s rodiči, odpoví na otázku, jak se jmenuje, škádlí svou mladší sestřičku a perfektně jezdí na svém milovaném kole. Přesto má tento pětiletý chlapec určitou formu autismu. K jeho velkému štěstí byla porucha diagnostikována včas a od té doby Darius každodenně navštěvuje centrum SOS Autismus, kde dochází na behaviorální terapii.

Závažnější formou autismu trpí čtyřletý Marian. „Marian přinesl do naší rodiny radost a štěstí. Byl krásné miminko, vyvíjel se normálně jako ostatní děti, v roce a půl začal chodit a žvatlat první slovíčka,“ vypráví jeho matka Lilia. „Jenže zhruba před rokem a půl se jeho vývoj zastavil. Začal odmítat svá oblíbená jídla, přestal žvatlat a z jeho tváře zmizel úsměv. Téměř vše, co se do té doby naučil, zmizelo. Čekala jsem, že kolem druhého roku začne mluvit, ale Marian působil, jakoby ho někdo ‚vypnul‛.“ Marian začal být často nemocný, ale to Lilia přičítala oslabené imunitě. Více ji znervózňovalo, že Marian stále nemluví. Doktoři jí však doporučili počkat do chlapcových tří let, protože hoši prý často začínají mluvit až v pozdějším věku. Až Marianova chůva zmínila, že by se mohlo jednat o autismus, a navrhla, aby matka s chlapcem navštívila neurologa. „V naší vesnici jsem nikdy o takových dětech neslyšela. Dokonce ani náš rodinný doktor nepředpokládal takovou diagnózu. Zašla jsem tedy přímo za neurologem a získala kontakt na neziskovou organizaci Voinicel, která se těmito poruchami zabývá. Podezření na autismus se potvrdilo,“ popisuje Lilia.

Lilia se přihlásila do centra SOS Autismus, aby s Marianem navštěvovala kurzy behaviorální terapie. Na přijetí čekali dlouho., Ačkoli dětí s poruchami autistického spektra jsou stovky, kapacity center jsou velmi omezené: „Když jsme konečně přišli na řadu, musela jsem řešit spoustu praktických problémů, například jak se na terapii vůbec dostat, protože z naší vesnice jezdí jen několik autobusů denně, zároveň jsou takové cesty s autistickým dítětem velmi náročné, protože tyto děti jsou mnohem citlivější – Marian těžko snáší teplo, nedostatek čerstvého vzduchu, ruch města… V jednu chvíli jsem si říkala, že nepodstupujeme terapii, ale mučení. V té době se nám také narodila Nikoleta a já začala váhat, zda na terapie vůbec docházet.“

V prosinci loňského roku se však odehrál incident, který matku přesvědčil, aby v intenzivní terapii pokračovali. Marian spolkl tři magnety a musel podstoupit závažnou operaci. „Byla to extrémně náročná situace, nejhorší, co jsme zažili. Jako matku mne to velmi zasáhlo. Cítila jsem, že mohu přijít o své dítě. Proto jsem se rozhodla, že se musíme pokusit to změnit.“ Od té doby dochází na terapie pravidelně, i přes všechny překážky, které s sebou dojíždění přináší.

Radovat se z maličkostí

Rodiče dětí s autismem (a to nejen v Moldavsku) se potýkají s nepochopením okolí, únavou z náročné péče, nedostatkem specializovaných zařízení pro své děti, nedostatkem financí i podpory ze strany státu. Přesto ve své nelehké situaci dokáží spatřovat i pozitiva, radují se z přítomnosti svých dětí a jejich pokroků.

„Jsem šťastná za výsledky, kterých jsme za rok a půl terapie dosáhli. Jsou to pro mne zcela zásadní změny. Až dosud nejedl Marian nic jiného než kaši. Měl vážné záchvaty, křičel a vydával nelidské zvuky. To, že nyní jí polévku nebo pohanku, je pro nás obrovský úspěch. Kromě toho je více přítomný, více vnímá. Nesměje se, ale dívá se mi do očí. A také začal říkat ahoj. Vím, že to vypadá jako maličkosti, ale pro nás jsou to důležité úspěchy, kterých nebylo snadné dosáhnout,“ popisuje dosavadní výsledky terapie Marianova matka Lilia. A Igor, otec malého Dariuse, o kterém byla řeč v úvodu článku, doplňuje: „Díky mému synovi jsem mnohem tolerantnější člověk a každý den se od něj učím. Mít dítě s autismem není konec světa. Je to životní lekce, jak být pečujícím a milujícím rodičem a jak se radovat z maličkostí, přesně jako to dělají tyto výjimečné děti.“

Článek vznikl v rámci projektu „Pomoc dětem s PAS a jinými genetickými poruchami v Moldavsku“ podpořeného v rámci zahraniční rozvojové spolupráce ČR.